Mio padre soffre di demenza senile ed io non sò più che fare

Gentile Filomena,

la sua, putroppo, è una situazione tanto delicata quanto diffusa, un intrico di buon senso ed affetto che spesso non lavorano bene insieme.

Le parlerò ovviamente a titolo personale, altri colleghi potranno magari, lo spero per lei, darle risposte diverse.

Durante la nostra formazione specialistica c'è un fattore con cui tutti, chi prima chi dopo, dobbiamo fare i conti: il senso del limite. Connesso al nostro esame di realtà è quel fattore che ci aiuta a capire se una situazione è sotto il nostro controllo, oppure abbiamo bisogno di aiuto o ancora, dobbiamo rinunciare ad un nostro intento. Fa parte del nostro specifico strumentario di clinici ma è anche una qualità in generale dell'essere umano.

La sua, mia cara signora, mi sembra una situazione non più sostenibile in ambito domestico ed è stata già in gamba a sostenerla fino a questo punto.

La prego di seguire il mio discorso, poi potrà ovviamente decidere come meglio ritiene opportuno.

Lei riferisce che suo padre da 2 anni è allettato e la sua unica forma di comunicazione sono le sue grida. Oh non c'è dubbio che, perso l'uso della parola, quelle grida contengano un messaggio o vari messaggi difficili da interpretare e un farmaco poco può fare se "dentro" di me urlo per far capire a chi mi sta "fuori" un mio bisogno, quale che sia, che non riesco più a rendere comunicabile.

Suo padre, mia cara signora, ha bisogno di assistenza lucida e pronta 24h su 24 e questo non dovrebbe essere un carico che debba prendersi lei o i suoi cari. Non lo dico solo per lei o per la sua famiglia, lo dico anche per suo padre: lei è sicura di riuscire a fare tutto quello che è possibile fare per lui in casa sua?

Non voglio crearle insicurezze, mi creda, sto solo cercando di sottolineare quanto il compito che lei si è assunto da 2 anni a questa parte sia gravoso e le rinnovo, ripeto, i miei apprezzamenti per gli sforzi da lei sostenuti, sicuramente oberanti.

Sicuramente, nella sua zona esiste una qualche struttura sanitaria che possa farsi carico del suo problema ed è questa la direzione che le indico. Ove questa non fosse una soluzione a lei gradita, per vari motivi che possono essere solo suoi, allora mi sento di esortarla a prendere un aiuto in casa che le permetta di non perdere il contatto con la sua vita personale e di sentire meno la gravosità della sua situazione.

Mi rincresce, lo ripeto, non saperle dare direttive migliori, ma personalmente trovo che l'uso di farmaci quali "silenziatori" anche solo momentanei di un problema, servano solo a procrastinare e rendere più difficile una decisione che, per quanto grave, dovrebbe essere dettata dall'affetto e dal buon senso.

Con i miei più sinceri auguri

Salve se lei non e' convinta della terapia, provi con un altro medico che potra' cambiarla, se in famiglia non riuscite a gestire vostro padre, esistono centri specializzati che possono assisterlo. Con l'eta' che avanza i problemi possono aumentare, ma rivolgersi a centri specializzati, puo' tornare utile per gestire la demenza di suo padre. Non prenda decisioni autonome se prima non ne parla con il medico curante, la terapia se non e' stata modificata un motivo il suo medico lo avra', ne parli con lui e poi se non e' convinto della risposta cambi medico. Spero di esserle stata utile. Cordiali saluti.

Gentile sign.ra sono una psicologa esperta in neuropsicologia. In reparto ho visto tanti pazienti con demenza e Alzheimer. Capisco cosa prova nel non riconoscere piu' suo padre e nel vederlo in queste condizioni e comprendo anche la fatica legata alla gestione pratica ed emotiva della situazione. Purtroppo però, data l'età, suo padre si trova in una fase molto avanzata della malattia e i sintomi che lei descrive sono tipici. La demenza è una malattia degenerativa progressiva quindi è fisiologico che non ci siano dei miglioramenti. Quando si giunge a questo stadio diciamo che più che miglioramenti si cerca di stabilizzare. I farmaci che ha prescritto la neurologa mi sembrano idonei ma fate la prova a cambiare dosaggio. Cordialmente.

Gentile Filomena, comprendo il suo sconforto, sia per la sofferenza in cui suo padre versa, ma anche per voi familiari che non sapete più come gestire una situazione così complicata. Purtroppo ci troviamo di fronte ad una malattia gravemente invalidante e degenerativa, per cui l'unico intervento possibile è appunto sui sintomi. Sicuramente fossi al vostro posto consulterei un altro medico, anche per avere un altro parere, ma allo stesso tempo, se vi fosse possibile da un punto di vista pratico, vi consiglio di farvi aiutare con un infermiere, o un'altra persona a domicilio, che insieme a voi si occupi di lui, così da avere voi stessi la possibilità di gestire meglio la situazione, vivere in maniera più serena la vostra vita, ed essere quindi più in equilibrio e in forze per far fronte alle crisi di suo padre. Questo forse è un suggerimento semplice, ma spero le possa essere d'aiuto. Cordialmente

Salve Filomena, 

la terapia che sta facendo suo padre in effetti non è adeguata, per non parlare degli effetti collaterali che il Serenase può avere, quali parkinsonismi ed effetti extrapiramidali (rigidità, bradicinesia, tremore, discinesie buccofacciali,...). Quello che io consiglio di utilizzare in un paziente anziano con demenza e con disturbi comportamentali è il Depakin Chrono (con dosaggio da stabilizzatore dell'umore) o il Seroquel (quetiapina), che richiede però un piano terapeutico che può farle un neurolo dell'UVA del suo paese.

Mi faccia sapere.

Cordiali saluti