Dott.ssa Elena Villa

Lungo gli anni della cura dell’anziano affetto da demenza il familiare attraversa periodi di continue ridefinizioni e aggiustamenti sia organizzativi che relazionali, con tappe che rappresentano ogni volta un nuovo evento critico, di fronte al quale ci si trova inevitabilmente ad interrogarsi rispetto al proprio ruolo, alla propria capacità di cura, ma, soprattutto, al proprio limite. La malattia impone che i precedenti ruoli parentali si capovolgano completamente: i figli adulti assumono la responsabilità dei propri genitori affetti da demenza, così come accade che il coniuge si prenda cura del compagno o della compagna della propria vita.

I ruoli precedenti ricoperti fino a quel momento di moglie, madre, figlia e amica, vengono persi per assumere quello nuovo e opprimente di caregiver.Si pretende così che i familiari si facciano carico di incredibili responsabilità, con poche o nulle conoscenze e competenze specifiche, divenendo pseudo professionali dispensatori di cure.L’anziano, d’altra parte, deve assumere anche lui un nuovo ruolo: quello di una persona che ha bisogno di ricevere assistenza.

Eppure siamo spesso sorpresi quando gli anziani non accettano di buon grado o volentieri questo ruolo! Proprio nel momento in cui sono spaventati e confusi, si pretende che abbandonino ruoli e abitudini precedenti, a favore di un’esistenza controllata da altri.Da non dimenticare, inoltre, anche il fatto che non di rado i familiari sono invitati a tenere il loro anziano a casa, piuttosto che a cercare un’asssitenza professionale, anche a scapito della propria salute. Per questo motivo, spesso molti caregiver, per diminuire i propri sensi di colpa, spostano sempre più in là nel tempo il ricorso ai sevizi ed aumentano il proprio carico assistenziale.

Il percorso nell’esperienza dell’accudimento di un anziano affetto da demenza spesso si caratterizza così per un rapido affaticamento dei familiari che lo accudiscono, fino al burnout.Si susseguono e alternano in questo modo vissuti emotivi intensi e dolorosi: la negazione nei confronti di un dolore intollerabile, sentimenti di rabbia e frustrazione causati dall’impotenza generata dalla consapevolezza di non poter cambiare la situazione, o addirittura far sì che la malattia scompaia dalla propria vita, ma anche dalla percezione di aver perso il controllo della situazione, della propria esistenza. Rabbia e frustrazione, inoltre, possono generare a loro volta ansia, senso di colpa, depressione e comportamenti controproducenti.

E’ fondamentale comprendere che questi sentimenti negativi rappresentano reazioni normali. Nella nostra cultura, invece, spesso non sono emozioni socialmente accettabili.Si può quindi affermare che la demenza fa vivere al caregiver delle “piccole morti” (un lutto anticipatorio), dovute ai deficit progressivi che si instaurano con la demenza.E’ però importante essere consapevoli che queste emozioni negative non sono solo spiacevoli per il caregivere che le vive, ma influenzano anche fortemente la qualità della vita della persona affetta da demenza.

E’ per tutta questa serie di motivi che il ricorso ad un professionista della salute mentale è spesso utile per il caregiver da più punti di vista: come supporto nei difficili momenti di depressione e sconforto, per offrire uno spazio in cui poter dare voce e legittimare la rabbia e la sofferenza vissute quotidianamente, ma anche per svolgere un ruolo di tipo psico-educativo, di conoscenza dei sintomi e dell’andamento dei deficit cognitivi e delle alterazioni del comportamento, così da poter rispondere per tempo e meglio alle esigenze dell’anziano malato e migliorare la qualità di vita di entrambi.