Dott.ssa Paola Farina

«Un ammasso di roccia cessa di essere un mucchio di roccia nel momento in cui un solo uomo la contempla immaginandola, al suo interno, come una cattedrale»,

Antoine de Saint-Exupéry.

La decisione comune di avere un figlio è sempre preceduta dal desiderio che pervade tutto il periodo dell’attesa.

Un bambino prima di essere concepito, viene desiderato, pensato, poi immaginato.

La maternità e la paternità corrispondono alla forma più speciale di attesa.

Tale attesa è legata anche ad una quota di incertezza, determinata dal fatto che, sebbene appartenga al ventre materno, il nascituro non è ancora conosciuto.

L’attesa di un figlio è fatta di pensieri, di sogni, di fantasie, di aspettative e di fantasmi.

Accanto ad un tempo biologico dell’attesa di un figlio, che si conclude con il parto, esiste un tempo psicologico di gestazione, non quantificabile, in cui la mente di ciascun genitore, comincia ad aprirsi a scenari inesplorati e ricchi di emozioni e sensazioni mai sperimentate prima.

E’ in questo momento che si delinea il bambino immaginario ma non ancora nato e iniziano le fantasie su di lui: sarà maschio o femmina?Sarà sano? A chi somiglierà?

Entrambi i genitori cominciano ad immaginarlo sia fisicamente che caratterialmente attribuendo piccole aspettative al bambino, ad esempio sperando che abbia gli occhi della mamma, il carattere del papà, la dolcezza dei nonni e tanto altro. Si iniziano a costruire prime fantasie basate sull’esperienza personale e familiare vissuta, ma anche basate sul condizionamento sociale e culturale che appartiene ad ogni persona. Tutti i genitori hanno un’immagine di un figlio. Questa immagine è frutto della propria storia, del proprio mondo interno. Le fantasie che si attivano li riportano a rivisitare  la  loro  infanzia, i loro desideri di bambini, le aspettative di  allora, i rapporti con  i loro genitori. In questa struttura immaginaria che lo precede, verrà a collocarsi il bambino nuovo ma già antico nelle fantasie dei genitori. Questo è un processo inevitabile.

Selma H. Fraiberg, psicoanalista statunitense, distingue tre bambini: il bambino della mente, cioè un figlio che si costruisce nella mente del genitore sulla base dei propri “fantasmi” inconsci; il bambino del cuore, che coinvolge i genitori e le loro famiglie di origine nel progetto affettivo; e infine il bambino reale, che con la sua presenza concreta comporta un ridimensionamento e  per alcuni aspetti una disillusione.

Questo bambino reale attiverà una trasformazione straordinaria nel genitore. Lo maturerà, lo porterà a separarsi psicologicamente dai propri genitori, perfezionando quell'identità personale e di genere in perenne costruzione.

Quando il figlio che nasce ha una disabilità mamma e papà si trovano a dover affrontare qualcosa di inaspettato, ignoto, qualcosa che nell'immaginario non si era creato, qualcosa che non avevano desiderato. Si trovano a contatto con un ignoto da conoscere, perché spesso la diagnosi non è immediata: per loro l'attesa non finisce con la nascita ma si prolunga fino a quando nei momenti successivi, più o meno brevi, sarà possibile accertare e diagnosticare la problematica con la quale il figlio è nato.

Il momento della comunicazione della diagnosi è ovviamente il più critico, con un effetto dirompente sugli equilibri personali e familiari; un momento molto difficile nella vita delle persone perché rende difficoltoso per i genitori immaginarsi un futuro e anticipare ciò che potrà accadere, soprattutto quando si tratta del primogenito (Farber, 1986). La notizia della disabilità è il tempo da cui prende vita una nuova realtà familiare; molte domande affollano la mente dei genitori, specialmente riguardo al loro futuro e al futuro del loro bambino, con la sensazione che nulla possa essere più simile a prima.

Bicknell (1983) ha tentato di delineare le fasi attraverso le quali si arriva all’elaborazione di tale lutto: dallo shock al dolore iniziali si genererebbero sensi di colpa e rabbia, fino ad arrivare a una fase di trattativa, la quale sfocerebbe in un’accettazione del problema e nell’elaborazione di un progetto. Nei genitori, in modo più o meno cosciente, potrebbero insorgere in questa prima fase atteggiamenti contrastanti (Cigoli, 1993; Dawin et al., 1991):

1. un attaccamento eccessivo e di iperprotezione al figlio disabile, che li conduce ad una dedizione assoluta e indiscriminata, anche a spese del benessere di se stessi e degli altri membri della famiglia, portando spesso ad un esito decisamente negativo per lo sviluppo del bambino (Crnic, Friedrich e Greenberg, 1983; Landman, 1979).
2. il rifiuto più completo, il desiderio che il proprio figlio non sia mai nato, che li porta a proiettare il problema verso l’esterno e a correre da uno specialista all’altro nel tentativo disperato di risolvere definitivamente il problema, cercando diagnosi nuove e diverse o interventi miracolosi. I passi successivi sono caratterizzati da meccanismi di difesa più o meno consapevoli, che si alternano a periodi di esplosioni emotive ingestibili legate al rifiuto delle prove e alla necessità di sfuggire alla sofferenza. Questo processo di “autoinganno” ha spesso la funzione di creare una pausa, necessaria per ricostruire il loro equilibrio interiore, messo a dura prova;
3. la negazione della disabilità, associata a una caduta di autostima, un totale diniego della realtà che porta a misconoscere e non accettare la diagnosi (Schonell e Watts, 1957) e un diniego della necessità di cure, precludendosi qualunque tipo di trattamento (Worchel e Worchel, 1961).

Questa genitorialità ferita va sostenuta e aiutata nell'elaborazione della discrepanza tra il bambino reale e il bambino desiderato.

Di vulnerabilità è intessuta tutta l’esistenza umana, ma alcune esperienze mettono le persone in una condizione e situazione di vulnerabilità maggiore rispetto ad altre. E la disabilità di un figlio fa parte di queste esperienze.

Quando nasce un bambino diversamente abile, la famiglia ha bisogno di essere ac-compagnata e sostenuta nella propria capacità generativa, poiché la famiglia è quel contesto dove i bambini  dovrebbero incontrare adulti responsabili e significativi che si prendono cura di loro, che li proteg-gono, che li amano e che promuovono crescita e autonomie.

La vulnerabilità caratterizza l’esperienza di tutti i genitori, e non solo quella delle madri e dei padri con figli disabili. La possibilità di trasformare la vulnerabilità in un processo di cambiamento e di apprendimento (indivi-duale, familiare e della comunità) è un passaggio che tutti possono sviluppare grazie all’interazione di fattori protettivi di carattere individuale, familiare e ambientale.

Compito delle Istituzioni, in primis dell'equipe di neonatologia, è quello di aiutare i neogenitori a ri-costruire un'immagine desiderante verso il loro bambino, in modo da garantire sin dagli esordi la costruzione sana di un legame affettivo.

Un legame familiare sufficientemente buono è quel legame che sa assi-curare una certa oscillazione tra appartenenza ed erranza, tra provenienza e avvenire: un legame che sa offrire il senso della comunità e, allo stesso tempo, sa sopportare la dimensione della lotta, del contrasto e del conflitto che l’esi-genza della crescita richiede (Recalcati, 2012).

Un bambino inizialmente solo pensato, ora una volta nato, si trasforma e si migliora grazie alle persone che vi entrano in contatto e partecipano alla sua crescita giorno per giorno.