Gentile Sara, onestamente non conoscevo questa malattia e ho cercato informazioni utili per comprendere a livello medico in che cosa consistesse. Ho trovato il sito dell' Associazione http://www.ails.it/ che da molte infomazioni utili. Lei ha scritto bene : quale percorso fare per affrontare questa malattia rara; credo che un percorso psicoterapeutico sia utile per esprimere a livello emotivo tutti i sentimenti che questa malattia comporta, proprio per essere il più possibile serena e forte per gestire il tutto. Credo che la diagnosi precoce sia estremamente importante e questo non potrà fare altro che aiutarla, ma sappiamo che anche la psiche ha il suo ruolo ed è importante che sia inclusa nel processo di gestione della malattia. La sua accettazione è un percoso lungo , ma estremamanete utile per migliorare la salute psico fisica di chi con fatica dovrà affrontare la rabbia, la delusione, l 'incomprensione e tutti i " perchè" che nasceranno. Io le auguro di trovare un collega sensibile che la accolga, e che con altrettanta dignità l'aiuti in questa lotta importante per la sua Vita.
